Статистика ВК сообщества "Мама Дети Семья ☼ Записки Беременяшки"

Родительская любовь не знает границ. Мы отдаем все самое лучшее и ценное своим детям. Но, увы, иногда и этого недостаточно для их счастья.

Родители малыша Коленьки Логвиненко тоже готовы отдать все, что у них есть, лишь бы их годовалый сынок жил. Но этого, к сожалению, не хватит для его спасения.

Коленьке 1 год и 3 месяца. У него смертельное генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1). Болезнь разрушает мотонейроны, ответственные за двигательные возможности - от простых движений ручками и ножками, до сокращений дыхательных мышц, мышц сердца. Никто не знает, какие мотонейроны болезнь разрушит завтра, какое зло сотворит с малышом.

Почти всю свою жизнь Коля находится в больнице, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения. В свой годик Коленька не способен ни сидеть, ни переворачиваться, ни ползать, ни глотать, ни полноценно дышать.

Еще несколько лет назад такие детки тихо уходили, часто не дожив и до двух лет. Сегодня уже есть лечение, которое способно полностью остановить болезнь - генный препарат Zolgensma. 🕊Это надежда и спасение для малышей со СМА!

Но стоимость препарата - космическая, он занесен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире - 121 млн рублей.

Простой российской семье не накопить таких денег за всю жизнь! Жизненно необходима поддержка добрых людей!

К настоящему времени собрано уже более 77% необходимой суммы Осталось совсем немного. Можно и нужно успеть!

Примите участие в судьбе Коленьки! Расскажите о нем, переведите посильную сумму. Любая ваша помощь бесценна.

#Коляживи -----— Логвиненко Николай 24.09.2020 Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа Срочный сбор на генный препарат Zolgensma Стоимость - 121 млн. руб. Собрано более 77% необходимой суммы

Группа Коли [club205931223|@kolya.smal] Фонды https://vk.com/topic-205931223_48069118 Документы https://vk.com/docs-205931223

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: Все карты оформлены на папу Логвиненко Константин Антонович +7(918) 697-83-67

Сбербанк 4817 7603 2509 6877

Альфа Банк 4584 4328 4875 6541 ВТБ 4893 4704 5679 0788 Тинькофф 5536 9139 1021 0505 Яндекс деньги: 4100116422856561

Фонд "Помогать легко" СМС на номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300 где 300 - это любая сумма пожертвования

Фонд "Подари шанс" СМС на номер 3434 С текстом ЛАЙФ 300(пробел)ЛОГВИНЕНКО

Фонд "Алёша" Отправьте СМС На номер 2325 С текстом 300

У малыша Ромы Сизова из г. Барыш, Ульяновская обл. появились новые друзья. Это команда ребят, которые помогают в сборе мукулатуры в помощь детям. Бумага-детям во благо https://vk.com/club209736687 и сегодня, в день Защитника Отечества они объявляют новую неделю сбора макулатуры для ещё одного малыша, нашего Ромы https://vk.com/club202117157 #РомаСизов Мальчику всего 3 года, у него страшный диагноз - ДЦП в следствии черепно-мозговой травмы полученной в младенчестве. Бабушка в одиночку бьется за здоровье внука.

Команда не смогли пройти мимо и бросить в беде эту семью.

️Приглашаем всех принять участие в сборе макулатуры для этого чудесного малыша. ️

Верим, что в будущем из него вырастет настоящий защитник нашей Родины! А пока все вместе поможем выздороветь Роману.

НАПОМИНАЕМ, ЧТО МАКУЛАТУРУ ВЫ МОЖЕТЕ ПРИВЕЗТИ СЮДА⬇️

Газель на парковке возле Макдональдса у Вокзала.

А если Вы живете в Западном районе города, то привезти макулатуру можно по адресу: В.Новгород, ул. Кочетова, д.14, к.2 (по предварительному звонку: 8-921-693-26-90 Анна)

ЕСЛИ НЕТ ВОЗМОЖНОСТИ ПРИВЕЗТИ, ТО ПОЗВОНИТЕ НАМ ️

8-952-484-66-66 Светлана 8-911-624-06-63 Юлия 8-921-693-26-90 Анна

#великийновгород #олимпиада2022 #бумагадетям

#ЖеняЖиви СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР ОТКРЫТ 5.02.2022г.

Колесниченко Евгений 4 года г. Нижневартовск

Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, В2. Ранний рецидив с осложнениями.

Клиника: Израиль 🇮🇱 SHEBA

Сбор на лечение и ТКМ

Сумма сбора : 319 000 $ ( 26 158 000 рублей за висит от курса $)

28/06/2019 Женю госпитализировали в Нижневартовскую ОКДБ.

01/07/2019г Поставлен диагноз: Острый лимфобластный лейкоз В2 иммунологический вариант.

Начата терапия по протоколу ALL MB 2015 гр. А Результат: 28 июля 2021г достигнута клиникогемотологическая ремиссия.

Но, как выяснилось, ненадолго..С июля 2021 года начались проблемы неврологического характера, проблемы со зрением, жалобы на боли в костях. Пройдено обследования: у участкового педиатра, ортопеда, ревмотолога, невролога, онколога.

25.01.2022 был взят ликвор общий анализ которого выявил 97% бластных клеток. Ранний рецидив. Чего и следовало ожидать. С 26.01.2022 и по настоящее время находимся в отделении детской онкологии БУ НОКДБ г. Нижневартовска. Начата профаза циторедукции по протоколу ALL-REZ MB 2016.

По всем признакам, лейкоз Евгения отягощен поражением ЦНС (косоглазие, нарушение работы соматической нервной системы, нарушения работы мышечной системы), но исследований для исключения, либо подтверждения нейролейкоза не проводится.

В соответствии с динамикой развития болезни и клинической картиной в целом, Евгению срочно необходима ТКМ от неродственного донора с максимальным совпадением по HLA. А также полное, грамотное и высокоточное обследование,в том числе невролгами.

Сейчас уже начато лечение, целью которого стоит достижение ремиссии,но поиск донора в Российской базе не активирован! По плану лечения: химиотерапия, облучение и потом поиск донора. Но если донора не окажется, Евгению проведут ТКМ собственными клетками, что не вылечит ребенка, а даст лишь небольшую отсрочку, после которой случится рецидив, который уже не смогут купировать лекарственной терапией, а значит не смогут провести повторную ТКМ. И если родители пойдут по этому сценарию, они отнимут у сына шанс на жизнь!

Получив заочную консультацию в нескольких клиниках!- родители поняли, что их опасения не напрасны. ️МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ ️

⬆️Подтверждающие документы и счёт из клиники Израиль ️ В разделе Обсуждения https://vk.com/topic-184887976_48203105 СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР Колесниченко Евгений . Там же будет отчёт всё выписки по всем реквизитам.

"Капельки вашей помощи принимаются на любой из реквизитов Фонда (легко скопировать в таплинг, ссылка в шапке профиля )"

Организация: БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "ЮГРА В БЕДЕ НЕ БРОСАЕТ" ИМЕНИ АНТОНА КУЛЬШ ИНН: 8622026778 КПП: 862201001 ОГРН/ОГРНИП: 1208600013313 Расчетный счет: 40701810167460000304 БИК: 047102651 БАНК: ЗАПАДНО-СИБИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ №8647 ПАО СБЕРБАНК Корр.счет: 30101810800000000651

Карта СБЕРБАНК 4817 7602 0295 0436 (Mazur Natalia) Система быстрых платежей: +7 912 901 86 86 (Оформлена на учредителя фонда Мазур Наталию Юрьевну)

PayPal: helpugra86@mail.ru (Оформлена на учредителя фонда Вербоноль Юлию Викторову)

Киви кошелёк +7 952 841-91-55 (Оформлена на учредителя фонда Вербоноль Юлию Викторову)

Отправить БОНУСЫ СПАСИБО +7-922-788-16-33 Роман Сухотько +7-909-735-19-61 Ирина Ткачук +7-912-811-84-22 Наталья Пайкова

Огромное спасибо Вам за Ваш вклад в судьбу маленьго Жени!

#Колесниченко_Евгений #ЮгравбедеНебросает #Юграсвоихнебросает #Югра #ХМАО #Сургут #Нижневартовск #Израиль